看成大夫，咱们频频在念念考，除了奉行治病救东谈主的职责除外九游会J9·(china)官方网站-真人游戏第一品牌，咱们还能作念些什么？

因为在临床上，咱们总能遭受这么的病例，他们在患病后，老是会发觉“我方跟别东谈主不不异”。因为患病，他们选择隔离我方的酬酢圈；因为患病，他们选择了“一个东谈主颓靡”。

即使在咱们大夫的匡助下，疾病被疗养了，但病东谈主若是就此无法再走向社会、融入社会，那样的疗养是否不错算得上是得手呢？

还难忘疏忽在10多年前，一个正在上小学六年龄的浙江象山男孩，横灾难了鞍上生殖细胞。这是一种相比忽视的颅内肿瘤，发病率较低，好发于儿童及青少年。

这个男孩莫得获得实时的内分泌替代疗养，来咱们病院疗养时，也曾出现较着肿瘤压迫症状，老是口渴，往往地上茅厕，肾上腺皮质功能不全，垂体功能受损症状也曾特地严重。在华山病院，咱们替他进行了内分泌替代疗养，同期孩子罗致了化疗与放疗，肿瘤压迫症状、继发性垂体功能不全症状逐一化解。

其时，孩子的父母千里浸在孩子“劫后余生”的雀跃中，一度认为孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何学业、改日管事发展的条件，父母很细目地告诉咱们：“咱们不错养他一辈子”。

咱们得知，这名男孩在得病前，是当地小学奥数的冠军，患病后，就运转成天千里迷于游戏，足不窥户，不跟社会斗争。天然团队大夫对孩子父母进行了劝导，父母老是一句：“辞世就好，咱们养他没问题”。

十年以前，当咱们相遭受这个孩子时，由于进行了实时的内分泌疗养，外在也曾是一个泛泛的须眉汉了，但缺憾的是孩子和社会也曾通盘脱节，除了生活强迫自理，莫得责任和酬酢圈，躺平在坦护下，社会步履驻守，父母悔怨不已。

面临这个横祸家庭，咱们也在反省：天然咱们匡助这个孩子放手了肿瘤，也进行突脱手的内分泌替代疗养，但患者和家庭社会扮装的救治是缺失的，医疗是得手的，但最终照旧导致了“疗养失败”。

通过这么一个案例，咱们团队之后也一直在谈判这么的问题：关于颅内生殖细胞肿瘤这类可能长期糊口的青少年肿瘤，除了传统的手术、放疗、化疗、替代疗养，咱们还应该作念些什么？若是终末，咱们疗养完的孩子只是规复生理健康，孩子和父母社会扮装的创伤莫得获得抚平，疗养难言得手。

其中的关键关键在于：患病以后，孩子和父母，以致社会，老是认为，这孩子跟别东谈主家的“不不异”了。简直不不异了吗？事实上其中有部分孩子将得以长期幸存。若是只是得志于保管生理健康，那部分幸存的孩子和家庭将会在樗栎庸材的不振恭候中破费余生。

正因如斯，咱们这么一支青少年神经肿瘤轮廓团队运转追求一个共同理念：“咱们是不异的（We Are the Same）”。

奉陪疗养，咱们运转花时间对孩子、家前途行宣传，开设病房念书角，饱读动孩子阅读，组织医护子女和患儿进行联谊换取，让孩子和家长从社会扮装的创伤中规复，重拾信心。团队但愿通过这么的步履传递给患儿家庭这么一个信息：咱们是不异的——不异需要奋勉，不异不错得手，不异不错总结家庭，回馈社会。

咱们也但愿把这么的理念能传递到社会上，多给患者一些饱读动和信心，同期咱们也但愿能有更多的社会团体来加入咱们的行列，去匡助这些受到疾病困扰的东谈主群重返社会。

黄若凡

复旦大学附庸华山病院肿瘤科副主任医师，中国抗癌协会神经肿瘤专委会委员，上海市抗癌协会脑升沉瘤专委会文书长。亚专考场地为原发性和升沉性神经系统肿瘤的内科疗养、肿瘤立异药物的早期临床参议。擅长胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤核心神经系统升沉的轮廓诊治，主捏多项肿瘤立异药物临床参议。